新西兰“抗癌明星”不幸去世

发布时间:2019-11-19   转载请注明:http://www.jinwuservice.com/xinxilanmingxing/2019/1119/1938.html 
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新西兰“抗癌明星”不幸去世

  两周前,我得知我再一次被诊断出患有癌症。他们称之为急性髓性白血病(AML),这也是我七年来的第三次癌症。

  “我很高兴终于听到了一些好消息。自从(2017年)11月开始,每次见医生都被告知,情况越来越糟糕。”芒·麦克唐纳说,“终于有时间收拾一下了,也许还有一些时间旅行。”芒·麦克唐纳的医生申请了六个月的药物。在治疗期间,芒·麦克唐纳看到了活下去的希望,她给自己列出了旅行列表,包括皇后镇和米尔福德湾。

  阿扎胞苷由Pharmion公司开发,于2004年5月获批,是美国FDA批准的第一个DNA脱甲基化的嘧啶类抗代谢药物,商品名为“Vidaza”。Celgene公司2007年11月以29亿美元收购Pharmion公司,将阿扎胞苷收入囊中。

  芒·麦克唐纳和加布·麦克唐纳在2001年在一个公共汽车站偶然相遇,两年后走进婚姻的殿堂。他们的爱情没有轰轰烈烈,却恩爱如初。“人们可以选择如何应对生活中的逆境。积极的态度能让你更好地控制自己的处境。保持积极,无论你的方向是什么。”

  阿扎胞苷上市已近十年,它在欧、美、日均享有罕见病用药地位。据全球畅销药数据统计,2008年阿扎胞苷销售额为2.07亿美元,2012年和2013年销售额均已超过9亿美元,2015年销售额为7.08亿美元,2016年销售额为7.28亿美元。

  对于今年39岁的新西兰奥克兰女子芒·麦克唐纳(MonMacdonald)来说,人生是短暂的,也是不幸的。

  在去世前,芒·麦克唐纳和相伴了16年的丈夫加布·麦克唐纳在接受采访时称,他们很感激有多一年的时光在一起。加布说,妻子“过着最充实的生活”,“她非常强大、冷静,就像竹子一样有韧性……当医生说生命只剩下几个星期的时候,我接受了现实。对于我们来说,这额外的一年是一种奖励。”

  但令人忧心的是,在治疗白血病的同时,之前得到控制的卵巢癌卷土重来——治疗卵巢癌,化疗是唯一的选择,但化疗又会使饱受白血病折磨的骨髓遭受二次损伤。

  她的愿望是活到40岁,虽然这并没有达成。但是在这段“额外”的一年生命中,她和丈夫去旅游,享受在一起的点点滴滴(下图)。

  两周前,我得知我再一次被诊断出患有癌症。他们称之为急性髓性白血病(AML),这也是我七年来的第三次癌症。

  但令人忧心的是,在治疗白血病的同时,之前得到控制的卵巢癌卷土重来——治疗卵巢癌,化疗是唯一的选择,但化疗又会使饱受白血病折磨的骨髓遭受二次损伤。

  阿扎胞苷由Pharmion公司开发,于2004年5月获批,是美国FDA批准的第一个DNA脱甲基化的嘧啶类抗代谢药物,商品名为“Vidaza”。Celgene公司2007年11月以29亿美元收购Pharmion公司,将阿扎胞苷收入囊中。

  一般情况下,在新西兰,如果处方医生根据患者的临床情况,想要使用这类昂贵的药物时,需要提交一份特殊的申请。虽然芒·麦克唐纳的医生提出了资金申请,但是由于癌症的侵袭性和治疗的紧迫性,麦克唐纳夫妇也在为自己的癌症筹款。他们的目标是筹集15万美元,用于六个周期服用阿扎胞苷以及生活费用。加布·麦克唐纳说,他们也考虑用信用卡支付部分治疗费用,但还是负担不起。

  加布·麦克唐纳对妻子的最后时刻记忆犹新。“下午5点左右,一只美丽的蝴蝶从蛹中飞了出来,并带着她所有的荣耀飞走了。”加布·麦克唐纳说,当时,他妻子最喜欢的U2专辑正在播放,最喜欢的蜡烛也在燃烧。

  虽然阿扎胞苷的价格高昂,但是新西兰政府药品采购机构Pharmac为这对夫妇买了单。Pharmac发言人表示,该组织不对个别的案例做出评论,但是他们将对芒·麦克唐纳的白血病治疗提供阿扎胞苷的费用,当然这只是个例。

  因为想尽可能多地呆在一起,加布·麦克唐纳尽量放弃工作去照顾妻子,他从事的是市场营销方面的工作。“这只是一个非常复杂的旅程,真正地将十几年的爱情融入到几个星期中。”加布·麦克唐纳告诉媒体,虽然他很难接受妻子患上癌症,但是他已经接受了。“有些夫妇从不花太多时间在一起,这就是他们的生活方式。而我们很幸运,我们有时间在一起。”

  医生断言她只剩下几个星期的生命,没有想到,生命力顽强的她积极治疗,硬是将自己的生命拉长了一年,她被当地媒体称为“抗癌英雄”。

  2017年11月,当芒·麦克唐纳被确诊患白血病时,医生告诉她,她只有两个月的时间,因为她之前已经经历过两种癌症——乳腺癌和卵巢癌。如果继续进行化疗的话,这有着很大的风险,因为她在过去几年里一直在接受化疗,她的身体能承受的只能如此。

  从2011年到2016年间,芒·麦克唐纳相继患上了乳腺癌和卵巢癌,但她都顽强地挺了过来,两种癌症也都得到了控制。在确诊白血病后,她依然没有放弃,选择积极治疗。2018年11月,芒·麦克唐纳的病情恶化。从2017年11月确诊以来,正好一年的时间。

  医生们也在竭尽所能控制芒·麦克唐纳的病情,为了将医疗造成的副作用降到最低,他们给她化疗一周,接着使用阿扎胞苷,轮流用药——但到2018年11月,她的病情还是恶化了。

  芒·麦克唐纳和加布·麦克唐纳在2001年在一个公共汽车站偶然相遇,两年后走进婚姻的殿堂。他们的爱情没有轰轰烈烈,却恩爱如初。“人们可以选择如何应对生活中的逆境。积极的态度能让你更好地控制自己的处境。保持积极,无论你的方向是什么。”

  一般情况下,在新西兰,如果处方医生根据患者的临床情况,想要使用这类昂贵的药物时,需要提交一份特殊的申请。虽然芒·麦克唐纳的医生提出了资金申请,但是由于癌症的侵袭性和治疗的紧迫性,麦克唐纳夫妇也在为自己的癌症筹款。他们的目标是筹集15万美元,用于六个周期服用阿扎胞苷以及生活费用。加布·麦克唐纳说,他们也考虑用信用卡支付部分治疗费用,但还是负担不起。

  想必在生命的最后几天,芒·麦克唐纳走得并不痛苦。此前医生曾告诉芒·麦克唐纳和她的丈夫加布,她余下的时间只有几个星期。然而,她硬是将自己的生命延长了一年之久。芒·麦克唐纳在接受采访时曾说过,“当我被给予六到八个星期的生命,我走出医生的房间,我就做好了准备。在某种程度上,我为我的旅程的终点做好了准备。”“世上没有好的或更好的死亡时间,你必须接受它。”

  虽然阿扎胞苷的价格高昂,但是新西兰政府药品采购机构Pharmac为这对夫妇买了单。Pharmac发言人表示,该组织不对个别的案例做出评论,但是他们将对芒·麦克唐纳的白血病治疗提供阿扎胞苷的费用,当然这只是个例。

  1月17日晚,芒·麦克唐纳离我们远去,但是她的精神却打动了很多人。新西兰白血病和血癌支持服务和行动负责人艾玛·巴克说,麦克唐纳的故事提醒在类似情况下的其他人,“人们也可以在逆境中取得胜利。”

  因为想尽可能多地呆在一起,加布·麦克唐纳尽量放弃工作去照顾妻子,他从事的是市场营销方面的工作。“这只是一个非常复杂的旅程,真正地将十几年的爱情融入到几个星期中。”加布·麦克唐纳告诉媒体,虽然他很难接受妻子患上癌症,但是他已经接受了。“有些夫妇从不花太多时间在一起,这就是他们的生活方式。而我们很幸运,我们有时间在一起。”

  芒·麦克唐纳也知道这次并不容易。她告诉媒体,第三次患上的癌症也许是最艰难的一次,当医生告诉她和她的丈夫,她只有六到八周的生存时间了,她也认为这是生命的“终点”:“对于已经38岁的我来说,这有一点艰难,”她说。

  2018年10月10日,国家医疗保障局发布通知,经组织专家按程序与部分抗癌药品进行谈判,将阿扎胞苷等17种抗癌药纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2017年版)》乙类范围,并确定了医保支付标准。

  从2011年到2016年间,芒·麦克唐纳相继患上了乳腺癌和卵巢癌,但她都顽强地挺了过来,两种癌症也都得到了控制。在确诊白血病后,她依然没有放弃,选择积极治疗。2018年11月,芒·麦克唐纳的病情恶化。从2017年11月确诊以来,正好一年的时间。

  芒·麦克唐纳也知道这次并不容易。她告诉媒体,第三次患上的癌症也许是最艰难的一次,当医生告诉她和她的丈夫,她只有六到八周的生存时间了,她也认为这是生命的“终点”:“对于已经38岁的我来说,这有一点艰难,”她说。

  她的愿望是活到40岁,虽然这并没有达成。但是在这段“额外”的一年生命中,她和丈夫去旅游,享受在一起的点点滴滴(下图)。

  2016年底,芒·麦克唐纳被诊断出患有李夫琅梅尼综合征——一种使患者易患某些癌症的遗传疾病,包括乳腺癌和急性白血病。“当我听说我有这个基因的时候,我就在想,我无能为力,因为我生来就有这个基因,”芒·麦克唐纳在谈到这个诊断时说。“但我还是想坚持下去。我很想活到40岁,我觉得这不是什么困难的要求。”

  医生们也在竭尽所能控制芒·麦克唐纳的病情,为了将医疗造成的副作用降到最低,他们给她化疗一周,接着使用阿扎胞苷,轮流用药——但到2018年11月,她的病情还是恶化了。

  想必在生命的最后几天,芒·麦克唐纳走得并不痛苦。此前医生曾告诉芒·麦克唐纳和她的丈夫加布,她余下的时间只有几个星期。然而,她硬是将自己的生命延长了一年之久。芒·麦克唐纳在接受采访时曾说过,“当我被给予六到八个星期的生命,我走出医生的房间,我就做好了准备。在某种程度上,我为我的旅程的终点做好了准备。”“世上没有好的或更好的死亡时间,你必须接受它。”

  1月17日晚,芒·麦克唐纳离我们远去,但是她的精神却打动了很多人。新西兰白血病和血癌支持服务和行动负责人艾玛·巴克说,麦克唐纳的故事提醒在类似情况下的其他人,“人们也可以在逆境中取得胜利。”

  医生断言她只剩下几个星期的生命,没有想到,生命力顽强的她积极治疗,硬是将自己的生命拉长了一年,她被当地媒体称为“抗癌英雄”。

  2018年10月10日,国家医疗保障局发布通知,经组织专家按程序与部分抗癌药品进行谈判,将阿扎胞苷等17种抗癌药纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2017年版)》乙类范围,并确定了医保支付标准。

  医生告诉他们,如果想要继续治疗的话,必须使用一种名为阿扎胞苷的特效药物维持生命。临床试验表明,与其他治疗相比,阿扎胞苷治疗使包括白血病在内的虚弱性血液病患者的生存率几乎翻了一番。可是这种药非常贵,需要十万美元。

  阿扎胞苷上市已近十年,它在欧、美、日均享有罕见病用药地位。据全球畅销药数据统计,2008年阿扎胞苷销售额为2.07亿美元,2012年和2013年销售额均已超过9亿美元,2015年销售额为7.08亿美元,2016年销售额为7.28亿美元。

  “我很高兴终于听到了一些好消息。自从(2017年)11月开始,每次见医生都被告知,情况越来越糟糕。”芒·麦克唐纳说,“终于有时间收拾一下了,也许还有一些时间旅行。”芒·麦克唐纳的医生申请了六个月的药物。在治疗期间,芒·麦克唐纳看到了活下去的希望,她给自己列出了旅行列表,包括皇后镇和米尔福德湾。

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  加布·麦克唐纳对妻子的最后时刻记忆犹新。“下午5点左右,一只美丽的蝴蝶从蛹中飞了出来,并带着她所有的荣耀飞走了。”加布·麦克唐纳说,当时,他妻子最喜欢的U2专辑正在播放,最喜欢的蜡烛也在燃烧。

  2017年11月,当芒·麦克唐纳被确诊患白血病时,医生告诉她,她只有两个月的时间,因为她之前已经经历过两种癌症——乳腺癌和卵巢癌。如果继续进行化疗的话,这有着很大的风险,因为她在过去几年里一直在接受化疗,她的身体能承受的只能如此。

  嗨,我叫芒·麦克唐纳。我的朋友和同事们称我为“了不起的芒”,因为我曾以坚定和乐观的态度战胜癌症两次……现在我需要再次战斗。

  嗨,我叫芒·麦克唐纳。我的朋友和同事们称我为“了不起的芒”,因为我曾以坚定和乐观的态度战胜癌症两次……现在我需要再次战斗。

  2016年底,芒·麦克唐纳被诊断出患有李夫琅梅尼综合征——一种使患者易患某些癌症的遗传疾病,包括乳腺癌和急性白血病。“当我听说我有这个基因的时候,我就在想,我无能为力,因为我生来就有这个基因,”芒·麦克唐纳在谈到这个诊断时说。“但我还是想坚持下去。我很想活到40岁,我觉得这不是什么困难的要求。”

  对于今年39岁的新西兰奥克兰女子芒·麦克唐纳(MonMacdonald)来说,人生是短暂的,也是不幸的。

  在去世前,芒·麦克唐纳和相伴了16年的丈夫加布·麦克唐纳在接受采访时称,他们很感激有多一年的时光在一起。加布说,妻子“过着最充实的生活”,“她非常强大、冷静,就像竹子一样有韧性……当医生说生命只剩下几个星期的时候,我接受了现实。对于我们来说,这额外的一年是一种奖励。”

  熟悉她的人称她为“坚强的芒”,因为她有着乐观的态度,特别是在对抗癌症的这场马拉松中一直全力以赴——2017年11月,她被确诊罹患白血病晚期,这也是她患上的第三种癌症。在此之前,她已经和乳腺癌、卵巢癌战斗了整整六年。

  医生告诉他们,如果想要继续治疗的话,必须使用一种名为阿扎胞苷的特效药物维持生命。临床试验表明,与其他治疗相比,阿扎胞苷治疗使包括白血病在内的虚弱性血液病患者的生存率几乎翻了一番。可是这种药非常贵,需要十万美元。

  熟悉她的人称她为“坚强的芒”,因为她有着乐观的态度,特别是在对抗癌症的这场马拉松中一直全力以赴——2017年11月,她被确诊罹患白血病晚期,这也是她患上的第三种癌症。在此之前,她已经和乳腺癌、卵巢癌战斗了整整六年。

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